Asa untuk sang Kupu-Kupu

Asa untuk sang Kupu-Kupu

Lupus atau Systemic Lupus Erythematosus, tak bisa dipungkiri, adalah sebuah kondisi yang bisa dibilang masih sebuah misteri, ketidakjelasan diagnosa, sehingga terkadang butuh bertahun-tahun dan banyaknya kunjungan ke dokter untuk memahami kondisi ini, hal tersebut pula, yang mendasari Divisi Reumatologi RSUP dr. Hasan Sadikin membuat acara temu pemerhati lupus setiap bulan, dimana dibahas tentang kondisi ini, dengan berbagai narasumber.
membaca buku ini, seperti mengulang kejadian-kejadian kegiatan bulanan yang kami lakukan, yaitu “edukasi pasien”.
sayangnya.. setiap acara yang kami lakukan, hanya dapat tersampaikan kepada segelintir masyarakat (kami menyebutnya “pemerhati”) ,

Kisah perjalanan seorang Odapus (Orang dengan Lupus) ,Anisa untuk memahami kondisinya, bertemu dengan orang lain, mendengarkan penuturan oleh berbagai dokter ahli, dikemas dalam bentuk novel dengan bahasa yang ringan, menyampaikan “bahasa langit” para tenaga medis, dengan cara yang membumi dan luas, kami harapkan, semoga lebih mudah dipahami oleh lebih banyak masyarakat luas.

Asa untuk sang Kupu-Kupu

Asa untuk sang Kupu-Kupu

16730432_10212521939868064_4170736078895022550_n

dsc_0145

dsc_0148

img-20170214-wa0011

img-20170214-wa0013
#wholehearted author
#GoodDoctor
#NicePeopleAlwaysAround
PS : bisa diperoleh di Gramedia terdekat yaaaa

Advertisements

World Lupus Day 2012

Lupus…

Lupus disini bukan Lupus cerita tentang remaja SMA yang doyan makan ngulum permen karet… =p

Lupus adalah suatu penyakit autoimun (menganggap asing diri sendiri) yang bersifat kronis (lama). Dengan “hebatnya” Lupus disebut juga peniru ulung… Why ?? karena memiliki gejala yang beragam tergantung organ tubuh mana yang terkena…Jangan heran kalau… awalnya cuma sakit-sakit sendi.. atau cuma “sekedar bercak-bercak kemerahan di pipi.. trus sebulan dua bulan setahun  kemudian harus menjalani berbagai pemeriksaan… atau tiba-tiba aja terjadi gangguan penglihatan or pendengaran.. atau tiba-tiba kejang….

Ga heran juga kalau awalnya pasien-pasien ini.. agak-agak “window shoping” untuk berobat.. karena  kalau kebetulan yang muncul bercak-bercak merah ke dokter ahli kulit… atau gangguan penglihatan ke dokter ahli mata.. atau gangguan darah ke dokter ahli darah…  sampai akhirnya terdiagnosa LUPUS.

Penyebab penyakit ini.. masih belum diketahui, salah satu yang “diusulkan” para ahli adalah “genetik” atau “tidak diketahui”. Genetik disini berarti “ada kemungkinan diturunkan”. “tidak diketahui” karena masih beragamnya penyebab yang “diduga”.

Di salah satu RS Pemerintah di Bandung… tercatat 3 tahun terakhir ini 38 kematian karena penyakit ini… sekitar 10% dari total pasien yang tercatat…

ada ga “Hari Lupus sedunia ” ? … ADA….!! 10 Mei… (Catat ya..) tahun 2004 dalam suatu konferensi yang dihadiri oleh 13 negara di Inggris…  itu di Dunia ya… gimana di INDONESIA ?? Indonesia ada Yayasan Lupus Indonesia.. atau di BAndung sendiri ada Syamsi Dhuha Foundation ,  bisa lihat di web mereka http://www.syamsidhuhafoundation.org

Semakin dekatnya World LUpus Day… di BAndung sendiri ada eventnya. salah satu acaranya adalah talkshow. tanggal 5 Mei di AUla Timur ITB, yang ngadain Syamsi Dhuha Foundation

so…

-Care For Lupus.. your caring saves life-